期盼花好月圆
(文:《东方文化》周刊记者刘璐 图:孟蔼宁 Helen McCabe )
 
    桂花飘香的静夜里,星空高挂一轮皎洁的满月,这样的景象对古老的中华民族来说代表了太多的意义。中华土地上的每一个民族几乎都有自己关于月亮的传说。
    关于月亮女神嫦娥奔月的故事  ,仅汉一个民族,自古以来就流传了很多版本。不同的版本中,美丽的嫦娥被塑造成了迥然不同的形象。在成为射日英雄后羿贤惠妻子的版本中,不甘忍受蓬蒙威逼的嫦娥吞下长生不死的仙药,冲天飞去,飞落到离人间最近的月亮上日夜思念夫君。在《全上古文》《灵宪》中,她则过不惯清苦的生活,于是有了“嫦娥化蟾”的故事:“嫦娥,羿妻也,窃王母不死药服之,奔月。将往,枚占于有黄。有黄占之:曰:‘吉,翩翩归妹,独将西行,逢天晦芒,毋惊毋恐,后且大昌。’嫦娥遂托身于月,是为蟾蜍。”而屈原在《天问》里的另一种说法是:由于后羿对嫦娥不忠,与河伯的妻子发生暖昧关系,引起了嫦娥的极大不满。她一怒之下奔月独处。
    不同版本的故事有着相同的结局,嫦娥终究逃不过独首月宫的命运。陪伴她左右的只有玉兔和吴刚无休止砍伐月桂的身影。李商隐曾有诗叹:“嫦娥应悔偷灵药,碧海青天夜夜心。” 富有浪漫色彩的嫦娥奔月的故事,在中国人的心目中永远是美妙而感人的。月圆祭月,分吃月饼。合家团圆的寓意让中秋节在中国渊远流长
    有太多的东西无法天长地久,中秋节里涌动的默默亲情也许是个例外。平凡的亲情让我们感到它的真实,而真实的东西才可以天长地久。人到中年的张国钧、吴苏星夫妇在南京市锁金村的一个小区里有着一个家。就是这样一个家,让每一个前来造访的人都能毫无例外的感到家的真正意义。他们的大女儿, 19岁的女孩张戈,患有先天性孤独症,带给了这个家庭太多物质上和精神上的痛苦。但不幸在这个平凡的家里所映衬出的却是人世间最天长地久的亲情。
   脾气不好、不愿与人接触是不了解先天性孤独症的大多数人对它的定义。而真正的定义只有像张国钧夫妇这样的父母才能释。一切远不止那么简单。如果能做到的话,张戈一定会把整个世界都变成文字的海洋。一两岁就对文字特别敏感并且能过目不忘的她,让父母是那么骄傲。神童是大家那时对张戈的称呼。张戈三岁半的时候,国内孤独症专家陶国泰先生一声判决:“你们女儿患有典型先天性孤独症。这种病病因不明,无法根治,终生生活不能自理,不能上学……你们还是再生一个孩子吧。”张国钧和吴苏星遭受了结婚以来头一次真正的打击。女儿神童般的表现正是先天性孤独症患者的典型症状,他们大多会对某样东西表现出特殊的兴趣。
  接下来的半年里,药物治疗没有让张戈的病有任何起色。她依然烦躁不安,喜欢原地转圈,从不正视别人的眼睛,不愿意和人交流,行为懒惰刻板不会应变,没有自卫能力,大小便无法自理。1988年元旦刚过,在透彻心扉的寒冷中张国钧和吴苏星抱头痛哭。而此时抱在怀里才三岁零八个月的张戈正在对着他们微笑。他们做了个决定:带上身边不多的钱,到一个谁都不认识的地方,找个铁轨或者黑暗的隧道离开这个世界。
  当鼓起勇气再次面对生活的时候,他们决定训练自己的女儿。虽然过往的资料表明:患有先天性孤独症的人里只有25%可以好转,好转的人里没有一个可以通过训练达到正常人的下限,但是他们还是决定一试。不放弃女儿的原因对于这对淳朴夫妇来说再自然不过了:张戈是他们的女儿,是有着血缘关系最亲的人,他们不能放弃她!吴苏星用很朴实的话语说:“我们老了,没有人会来照顾张戈。既然我们一家都选择活下来,那么张戈就一定要学会基本的生活自理。有了吴川(他们的第二个女儿)我们更放心了,她以后可以照顾姐姐。”
    训练女儿的艰苦历程开始了。他们有些紧张,更多的是缺乏经验带来的茫然。他们知道其实自己在做着对牛弹琴的工作,但是“牛”一定要学会听懂“琴声”。普通孩子看一遍就能模仿的动作,不用教就知道如何去做事,对于张戈来说就太苛求了。这个永远不知道纽扣如何去扣的孩子,只有在妈妈把已经扣的只差一点便扣好的纽扣教她扣了千遍万遍以后,她才略有感觉。“懒惰”的她还必须在妈妈大声的鼓励中,才肯再扣只搭上了一半的纽扣。最后一步的训练才轮到学扣完全解开的扣子。张国钧的手曾拿着牙刷在女儿嘴里刷了无数遍,女儿的膀子和小脑袋在他手里曾上下左右晃动了很多回。左边、右边、上边、下边,他把刷牙中所能碰到的一切情况都在女儿嘴巴里示范了一遍又一遍。这对于他只会机械模仿的女儿来说非常重要,你教她刷了几颗牙她就只会刷几颗,就教她洗脸一样,如果你只教她怎么洗左半边脸,右半边脸她就真的不会洗了。
  现在的张戈已经基本能生活自理了。在很多患有先天性孤独症孩子的父母选择放弃孩子训练的时候,张戈成了先天性孤独症患者里的奇迹。这项需要父母太多的信心和太大的耐心,需要他们忍受身体上的和心理上太多折磨的工作,张国钧和吴苏星做了十几年。他们永远不知道什么时候自己的劳动会在女儿身上见到效果,又“笨”又“懒”的女儿曾让他们心灰意冷,但他们始终在尝试着。他们知道或许在试了九百九十九遍没有成功而想放弃的时候,第一千遍就真的成功了。
  女儿上学也是让他们头痛了很久的问题。第一次送女儿上学前班,张国钧一回到单位就坐立不安。那天,同事告诉他的头发掉了很多。这个不同寻常的女儿让他付出了超过普通父亲许多倍的操劳。考虑了很久以后他们还是给女儿在南京市锁金村小学报了名。普通学校不是张戈的天堂,恶作剧的孩子将铁弹子塞进张戈的耳朵里几天无法取出,学校也在不断劝退。在张国钧和吴苏星七拼八凑了两千元赞助费以后,特殊教育学校终于答应收张戈入学。
  为了张戈能看到外边的风景,张国钧在自行车的后座旁加了一个有轮的椅子,二轮车变成了三轮车。十几年的悲欢岁月里,他骑着这辆破旧的三轮车,带着一家四口看飞机场、看玄武湖、看大桥公园……;让除了文字对一切都麻木的女儿张戈看到了春夏秋冬四季的模样并在1991年的夏天亲手触摸到江边的滔滔洪水。善良、懂事的妹妹吴川很小就开始知道照顾姐姐。幼儿园发的饼干、剥好的瓜子仁她都有留给姐姐的一份。张戈在看了动画片《蓝皮鼠和大脸猫》以后给自己起了个名字“大脸猫”,给妹妹起了个名字“蓝皮鼠”,从此“大脸猫”报单词让“蓝皮鼠”默写,成了这对因为幸而成为姐妹人之间最大的乐趣。
  1992年南京大学的美国留学生海伦通过爱德基金会提供的机会给了张戈很多帮助。每个星期三的下午她都会和张戈不断的交谈,不断的游戏,帮助她克服与生俱来的恐惧和孤独。海伦现在是美国印第安那大学特殊教育学博士,她和吴苏星明白有太多先天性孤独症孩子的家庭需要帮助。她的脸上泛出的是来自生命最初感动的那份真诚。
  现在的张戈是那么渴望和别人交流,让你会在某个时刻觉得她是否真的患有那样可怕的疾病。“姐姐你喜欢什么颜色?”“姐姐冰箱是几?我告诉你,冰箱是5。”虽然大部分时间里你无法真正弄清楚她在说什么,但是面对这样一个可爱女孩,面对她亲切的问话,面对她带着真诚轻轻抚摩你的那双温暖的手,你忍心她拒绝么?亲情让这个本该天生孤独的孩子不再孤独。中秋的满月所能代表的意义,张家的每一个人都最能表达。
    “人有悲欢离合,月有阴晴圆缺,此事古难全。”在不得不面对不幸的时候,很多家庭得到了另一种意义上的幸运,他们拥有最珍贵的情感。他们也许是白发苍苍的老人,也许是蹒跚学步的孩子。不管怎样,中秋的夜晚所有家庭都期盼花好月圆时刻的真正到来。


  
  

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